Wie is eigenaar van medische data: de patiënt of de zorgverlener? Zolang deze discussie niet is uitgevochten, blijft het lastig om zorginnovatie door te voeren. En blijft het ingewikkeld om de zorgconsument zelf aan het stuur te zetten.
We kennen allemaal het cliché van de patiënt die met klachten bij de huisarts komt en op het web al helemaal heeft uitgezocht wat er aan de hand zou kunnen zijn. Zodra ons lijf het ook maar een beetje laat afweten, gaan we googelen. We hebben echter maar beperkte toegang tot informatie, onder andere als gevolg van slechte zoekvaardigheden. Bovendien gaat de informatie die we vinden, niet over ons eigen lichaam of over onze eigen gezondheid: het is algemene gezondheidsinformatie, waarvan we de betrouwbaarheid vaak niet tot nauwelijks kunnen voorstellen. Toch is het internet de ideale basis om tot de juiste informatie te komen, iets wat Watson feilloos aantoont.
Ook de medische sector omarmt het web, maar helaas op een beperkte manier. Ze zien het web vooral als een logistiek systeem dat ze primair voor eigen gebruik kunnen inzetten – ze blijven negeren dat medische gegevens in eerste instantie eigendom van de patiënt zijn. De discussies over patiëntendossiers gaan dan ook vooral om distributievraagstukken en toegangsrechten. Die halsstarrigheid van de medische professionals is wellicht deels te wijten aan het beleid van Minister Schippers van Volksgezondheid. Zij wil dat binnen vijf jaar elke patiënt ‘inzicht’ krijgt in zijn medische gegevens, maar dat is wat anders dan benadrukken de patiënt ook eigenaar is van de data. Het door haar gepromote EPD en LSP kwamen echter niet van de grond.
Het gevolg is dat veel ziekenhuizen een eigen patiëntenportal hebben ontwikkeld, waarin alles behalve de patiënt centraal staat. Die lokale portals zijn bovendien beperkt tot de gegevens van het betreffende ziekenhuis: andere zorgverleners zijn niet aangesloten. Samenwerking en efficiency worden dan ook nauwelijks bereikt. Ook nieuwe initiatieven laten zien dat medische professionals nog lang niet klaar zijn om de patiënt werkelijk in het middelpunt te zetten. Whitebox is een decentraal systeem dat huisarts en patiënt volledige controle over de uitwisseling van medische gegevens moet geven, waarbij patiënt en arts gezamenlijk bepalen wie toegang tot welke gegevens krijgt. Whitebox is een fysiek ‘kastje’ dat in de praktijk van de huisarts komt te staan; toegang tot het systeem wordt door de huisarts geregeld. De bedenkers van de Whitebox vinden het systeem een goed alternatief voor het geflopte landelijke schakelpunt (LSP) dat vanuit een centraal punt de informatie-uitwisseling moest regelen – eveneens een logistieke benadering. Ook bij Whitebox zit de patiënt niet zelf aan het stuur en het is dan ook niet voor niets een bedenksel van medische professionals.
Gegevens over patiënten stellen zich niet zelf samen, iemand moet ze verzamelen. Dit roept de vraag op wie de eigenaar is van de gegevens: degene die ze verzamelde of degene die het betreft, aldus Huisarts en Wetenschap. De huidige wetgeving stelt dat de medische gegevensdragers eigendom zijn van de zorgverleners, en dat de patiënt het recht op inzage, op een kopie of op vernietiging van zijn dossier. Maar met al die rechten is de vraag naar het eigenaarschap nog niet beantwoord. In tegendeel, ook artsenfederatie KNMG houdt vast aan ‘inzage’. Vragen naar het eigenaarschap van medische data worden vaak gesteld, maar de uitkomst is vaak dat zorgverleners onderling over straat rollebollen en daarbij de patiënt negeren.
De oplossing ligt in een online dossier dat de patiënt zelf beheert, en waarbij het ook de patiënt is die medische professionals toegang geeft: om gegevens in te zien of toe te voegen. De huisarts zou daarbij gemachtigd kunnen worden om namens de patiënt gegevens te delen. De markt ligt open voor aanbieders en er zijn al verschillende systemen ontwikkeld. Het is aan de zorgsector (zorgverleners en verzekeraars) om standaarden te formaliseren, zodat zorgconsumenten een keuze kunnen maken. Of je nu verhuist, van verzekeraar of huisarts verandert: het dossier is jouw eigendom, net als je e-mail-account en je online bankaccount (je kiest zelf je bank, die je voorziet van een handige online toolbox). Dat zijn zaken die de meeste mensen – ook medische professionals – prima zelf kunnen beheren en regelen. In de lopende politieke discussies gaat alle aandacht uit naar de wijze waarop de patiënt toestemming kan geven voor inzage van het dossier door zorgverleners. Ook daar wordt nog steeds niet gedacht vanuit de patiënt, die weggehouden wordt van eigenaarschap over de inhoud van het dossier.
Het is niet zo zeer de vraag of, en zo ja wanneer de zorgsector zelfstandig tot een standaard komt voor het patiëntendossier. De kans is reëel dat IT-consumerization de medische professie dwingt in beweging te komen. Op de eerste plaats zijn consumenten al volkomen gewend aan persoonlijke web-omgevingen waar zij zelf hun zaken kunnen regelen – met online bankieren wellicht als meest geslaagde voorbeeld. Op de tweede plaats zullen de behoeften van zorgconsumenten zich sneller ontwikkelen dan de zorgsector. Wearables, insideables en injectables kunnen in combinatie met connectiviteit en software data gaan genereren en analyseren. Een mooi voorbeeld is het zelf monitoren van bloedwaarden bij diabetes type I. Jeroen Tas, zelf CEO Healthcare Informatics, Solutions & Services bij Philips, geeft daarbij zijn dochter Kim het podium om – als patiënt – uit te leggen wat technologie kan toevoegen om haar ‘quality of life’ te verbeteren. En ja, Salesforce (als cloudleverancier) komt ook langs – nog mooier was het geweest als de beroepsvereniging van internisten zich openlijk had uitgesproken als voorstander van deze vorm van patiënt empowerment.
Als patiënten meer en meer in staat worden gesteld steeds meer medische data zelf te verzamelen – hier moeten nog wel verbeterslagen worden gemaakt – worden die data vanzelf interessant voor de zorgverleners. Wanneer het digitaal patiëntendossier in handen is van de zorgconsument, wordt het ook gemakkelijker om te innoveren op het vlak van 24/7 eHealth. Zorg-op-afstand wordt beter en gemakkelijker wanneer zorgverleners toegang krijgen tot volledige informatie. Alleen al bij patiënten met chronisch hartfalen (goed voor een jaarlijks kostenpost van een miljard euro, waarvan de helft ziekenhuiszorg) kan op jaarbasis 82 miljoen euro bespaard worden als er wordt ingezet op eHealth en betere samenwerking.
Patiënten kunnen helaas alleen zinvol zaken gaan doen met aanbieders van – gestandaardiseerde en gecertificeerde – online patiëntendossiers als ze ook iets hebben om in dat dossier te stoppen. Het begint dus bij de bereidheid van zorgverleners om de data uit handen te geven. De vraag is wie ze daartoe gaat overhalen, verleiden of dwingen. Vermoedelijk moet de patiënt vertrouwen op de effectieve lobby van zijn eigen patiëntenvakbond NPCF, want afgaand op de discussies ligt de oplossing voorlopig niet bij de politiek.